На данной недельке власти ряда русских регионов приняли решение прирастить экономные расходы на спец продукты врачебного кормления. Однако чем будут подкармливать нездоровых - непонятно: великая часть подходящего им кормления делается за рубежом и попала в санкционный перечень. С середины августа власти планировали отменить эмбарго для врачебной продукции, но позже дискуссия этого вопросца перенесли аж на середину октября. А тем временем врачебное кормление у почти всех пациентов теснее закончилось. Эксперты отмечают, что его неимение может не совсем лишь усугубить протекание хвори, но даже привести к погибели.
Никита Тарасевич - одиннадцатилетний мальчик из Москвы, который живет с муковисцидозом. Лечебное кормление таковым нездоровым необходимо для поддержания веса - их организм просит много энергии. «Специальное кормление подсобляет мне расти, дает силы. Раньше я пил коктейли три раза в день. В августе они у нас закончились. Из-за этого я утрачиваю чрезвычайно много сил. В школе бегаю, а когда прихожу домой, охото лишь почивать, лежать, дремать. Бывает, кружится голова. Если же я пью коктейли, сил хватает на весь день, - поведал «НИ» Никита. - Конечно, подсобляет, ежели я просто много ем, но я не могу настолько не мало есть».
Да не всю обыденную пищу его организм способен усвоить и переработать в энергию. Состав же смесей умышленно подобран так, чтоб каждый их компонент приносил выгоду.
Лечебное кормление попало под продуктовые санкции, введенные Россией 7 августа. Интересно, что некие чиновники успели спохватиться: «Согласно данным Минздрава, особые продукты являются единственным средством исцеления для 4116 человек, из которых 3624 малыша - и это люди, которые мучаются жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями», - признал не так давно министр по вопросцам Открытого правительства Михаил Абызов, который направил благодаря чему предлогу письмо зампреду правительства РФ Ольге Голодец.
По словам Абызова, следует речь о нездоровых фенилкетонурией, нарушением размена жирных кислот и иными орфанными болезнями. Причем на данный момент в России спецпродукты создают лишь для нездоровых фенилкетонурией, но лекари не рекомендуют переводить на русские аналоги тех, кто теснее начал исцеление импортными продуктами. По заключению лекарей неимение диеты может привести к задержкам в развитии деток, инвалидности и даже погибели.
Пациентские общества тем временем забили тревогу. «У нас остался маленький запас кормления, и мы со ужасом ждем, когда оно закончится. Накормить отпрыска в школе чрезвычайно тяжело. А с кормлением я уверена, что нужные калории он съел. Без кормления он сходу худеет, бледнеет, начинает прытче уставать», - произнесла «НИ» Жанна, мама 9-летнего мальчугана, больного муковисцидозом.
«Без врачебного кормления мой ребенок плохо набирает вес, что отражается на его состоянии. Организм плохо справляется с хронической инфекцией в легких. Мой отпрыск начинает почаще недомогать и плохо растет. Принимать кормление мы начали с 8 лет, он сходу начал расти и на данный момент благодаря этому не различается по весу и росту от собственных сверстников», - поведала «НИ» Любовь Алябушева, мама 13-летнего мальчугана, который также недомогает муковисцидозом. Сейчас особое кормление у семьи закончилось, а новейший заказ завис на таможне. «Мы не видели подобного русского кормления. То, что приобретаем мы, адаптировано конкретно для заморочек, которые есть в организме моего отпрыска. Оно просто усваивается, а поэтому заменить обыкновенной пищей его нельзя», - разговаривает мама.
«Больные муковисцидозом чрезвычайно тяжело набирают вес, а поэтому количество употребляемых ними калорий обязано быть увеличено до 200%. Лечебное кормление в терапии болезни используют по всему миру. Одной его разновидности недостаточно. На базаре обязан быть представлен целый диапазон. Есть один русский производитель, но их довольно широкая линейка кормления все одинаково недостаточна. Подходит их кормление не всем», - поведала «НИ» председатель правления РОО МО «Помощь нездоровым муковисцидозом» Ольга Алекина.
В компанию теснее обращаются пациенты и их предки, беспокоенные пропажей подходящего кормления и утратой веса. Ослабленному организму тяжело управляться с обострениями болезни, а ведь каждое обострение может окончиться плачевно. «Есть взрослые, которые ждут трансплантацию легких. А в лист ожидания не ставят, пока не будет стабилен вес. Да и ежели вдруг найдется донорский орган, могут отказать из-за сниженного веса, потому что организм не управится с реабилитационным периодом. Вы понимаете, что ожидать органов приходится годами», - разговаривает г-жа Алекина.
Организация заказала партию кормления еще в августе, но продукцию не пропускает таможня. «Питание закончилось теснее и в рознице. Мы общаемся с разными организациями. Они разговаривают, что теснее начали мучиться нездоровые в стационарах, послеоперационные, онкологические», - признается собеседница «НИ».
Российские власти обещают решить делему. Но пока - лишь на словах. Уже через недельку опосля ввода запрета вице-премьер Аркадий Дворкович обещал часть позиций постановления отменить. «Мы с комиссией по мониторингу договорились, что до будущего дня будут подготовлены предложения по поправкам в перечень запрещенных для ввоза видов продукции по чувствительным позициям для ряда категорий населения», - заявил чиновник. К 20 августа ряд продуктов вправду был исключен из «черного списка»: это были концентраты белков животного и растительного происхождения и их смесей(спортивное кормление), БАДы, витаминно-минеральные комплексы, вкусоароматические добавки, пищевые волокна и пищевые добавки, безлактозная продукция. Однако, судя по всему, это не чрезвычайно посодействовало.
«У меня есть знакомый мальчик, который не совсем лишь недомогает муковисцидозом, но ему нужна и безлактозная продукция. Так вот ее тоже не пропускает таможня», - произнесла «НИ» Ольга Алекина.
На сайте компании Valio - единственного поставщика безлактозной продукции на русский рынок - сказано, что ввезти ее компания не смогла из-за сложностей с документальным оформлением. «Это невероятно до тех пор, пока уполномоченные службы не установят порядок исключения отдельных видов молочной продукции(безлактозная продукция не имеет отдельных ТН ВЭД-кодов)из перечня молочной продукции, находящейся под запретом на ввоз», - пишет производитель. Также поправки не отменили запрет на ввоз продуктов без глютена, которые тоже завозит в Россию Valio. В итоге нездоровые цилиакией(непереносимость белка злаковых культур), которым необходимо соблюдать взыскательную безглютеновую и нередко безлактозную диету, столкнулись с недостатком нужной для их еды.
В России все-же делается часть безглютеновой продукции, к примеру, пытка и вермишель. Однако гарантировать на 100% неимение глютена в продукции русский производитель нередко не может, что ставит состояние нездоровых под опасность. Даже незначимые отличия от диеты могут привести к суровым нарушениям здоровья: бесплодию, анемии, гипотрофии, воспалительным и онкологическим заболеваним ЖКТ, даже к летальному финалу.
Кстати, позицию Михаила Абызова и Аркадия Дворковича поддерживает Минздрав РФ и Экспертный совет при правительстве РФ. Согласно заключительному ответу Минздрава РФ, который пришел президенту «Лиги пациентов» Александру Саверскому, главный вопросец лишь планируется осмотреть на совещании в правительстве 15 октября.
Запрет на врачебное кормление нарушил множество русских и иностранных правовых норм, убежден Александр Саверский. Свои идеи благодаря чему предлогу он выложил в открытом письме председателю правительства Дмитрию Медведеву. Так, часть запрещенных продуктов входит в стандарты мед поддержки, утвержденные Минздравом РФ. «Отсутствие ряда продуктов вследствие воспрещения их к ввозу ставит под опасность не совсем лишь исполнение законодательства России, включая и конституционное право жителей нашей планеты на мед помощь, но и здоровье, и жизнь жителей нашей планеты, включая детей», - сказано в письме.
Лечебное кормление, сообразно ч. 2 ст. 39 ФЗ РФ «Об основах охраны здоровья жителей нашей планеты в РФ», неотъемлемый компонент врачебного процесса и обслуживания. «Происходит нарушение интернациональных прав. В 24-й статье Конвенции о правах малыша сказано, что детки имеют право на более абсолютные виды мед поддержки. Также, в согласовании с 12-й статьей Международного пакта о экономических, соц и культурных правах, все имеют право на наивысший достижимый уровень здоровья. Без врачебного кормления некие пациенты этого уровня достичь не могут», - объяснил г-н Саверский в интервью «НИ», опубликованном в номере от 22 сентября.
«К раскаянию, целый ряд этих продуктов невероятно заменить продукцией иных государств, включая Россию, в силу их высочайшей технологичности, и кроме этого подмена продуктов для нездоровых жителей нашей планеты постоянно чревата отягощениями либо как минимум суровой зависимостью. Уже оказались в напряженном ожидании нездоровые с муковисцидозом, фенилкетонурией, онкологические нездоровые, даже нездоровые опосля трансплантации органов и прочие.», - повторили за письмом г-на Саверского несколько публичных соединений пациентов, которые составили обращение к премьеру Медведеву.
«Решение о санкциях, видимо, было принято в течение нескольких дней. На него скорости хватило. В итоге совместно с продуктами в перечень попало и врачебное кормление. На исправление же ошибок почему-либо уходят месяцы, а нездоровые люди в это время принуждены мучиться, - противится г-н Саверский. Он, также представители иных сообществ заявили «НИ», что продолжат драться за отмену вредных санкций и даже готовы отстаивать свои права в суде.
Многие пациенты на данный момент также боятся санкций на иностранные лекарства. Постановление о мерах поддержки отечественной фармацевтической индустрии могут внести в правительство в октябре. Об ограничении импорта фармацевтических средств в Россию заявлял в конце августа министр индустрии и торговли Денис Мантуров. Однако подмена иностранных препаратов русскими может безызвестным образом сказаться на нездоровых. Разговоры о этом пока притихли, но люди все еще боятся вероятных мер. «Российские препараты дешевле, но ничего из того, что мы пробовали, моему ребенку не подходит. Больше я экспериментировать с его здоровьем не хочу», - предостерегает Любовь Алябушева.
Диана Евдокимова
На данной недельке власти ряда русских регионов приняли решение прирастить экономные расходы на спец продукты врачебного кормления. Однако чем будут подкармливать нездоровых - непонятно: великая часть подходящего им кормления делается за рубежом и попала в санкционный перечень. С середины августа власти планировали отменить эмбарго для врачебной продукции, но позже дискуссия этого вопросца перенесли аж на середину октября. А тем временем врачебное кормление у почти всех пациентов теснее закончилось. Эксперты отмечают, что его неимение может не совсем лишь усугубить протекание хвори, но даже привести к погибели. Никита Тарасевич - одиннадцатилетний мальчик из Москвы, который живет с муковисцидозом. Лечебное кормление таковым нездоровым необходимо для поддержания веса - их организм просит много энергии. «Специальное кормление подсобляет мне расти, дает силы. Раньше я пил коктейли три раза в день. В августе они у нас закончились. Из-за этого я утрачиваю чрезвычайно много сил. В школе бегаю, а когда прихожу домой, охото лишь почивать, лежать, дремать. Бывает, кружится голова. Если же я пью коктейли, сил хватает на весь день, - поведал «НИ» Никита. - Конечно, подсобляет, ежели я просто много ем, но я не могу настолько не мало есть». Да не всю обыденную пищу его организм способен усвоить и переработать в энергию. Состав же смесей умышленно подобран так, чтоб каждый их компонент приносил выгоду. Лечебное кормление попало под продуктовые санкции, введенные Россией 7 августа. Интересно, что некие чиновники успели спохватиться: «Согласно данным Минздрава, особые продукты являются единственным средством исцеления для 4116 человек, из которых 3624 малыша - и это люди, которые мучаются жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями», - признал не так давно министр по вопросцам Открытого правительства Михаил Абызов, который направил благодаря чему предлогу письмо зампреду правительства РФ Ольге Голодец. По словам Абызова, следует речь о нездоровых фенилкетонурией, нарушением размена жирных кислот и иными орфанными болезнями. Причем на данный момент в России спецпродукты создают лишь для нездоровых фенилкетонурией, но лекари не рекомендуют переводить на русские аналоги тех, кто теснее начал исцеление импортными продуктами. По заключению лекарей неимение диеты может привести к задержкам в развитии деток, инвалидности и даже погибели. Пациентские общества тем временем забили тревогу. «У нас остался маленький запас кормления, и мы со ужасом ждем, когда оно закончится. Накормить отпрыска в школе чрезвычайно тяжело. А с кормлением я уверена, что нужные калории он съел. Без кормления он сходу худеет, бледнеет, начинает прытче уставать», - произнесла «НИ» Жанна, мама 9-летнего мальчугана, больного муковисцидозом. «Без врачебного кормления мой ребенок плохо набирает вес, что отражается на его состоянии. Организм плохо справляется с хронической инфекцией в легких. Мой отпрыск начинает почаще недомогать и плохо растет. Принимать кормление мы начали с 8 лет, он сходу начал расти и на данный момент благодаря этому не различается по весу и росту от собственных сверстников», - поведала «НИ» Любовь Алябушева, мама 13-летнего мальчугана, который также недомогает муковисцидозом. Сейчас особое кормление у семьи закончилось, а новейший заказ завис на таможне. «Мы не видели подобного русского кормления. То, что приобретаем мы, адаптировано конкретно для заморочек, которые есть в организме моего отпрыска. Оно просто усваивается, а поэтому заменить обыкновенной пищей его нельзя», - разговаривает мама. «Больные муковисцидозом чрезвычайно тяжело набирают вес, а поэтому количество употребляемых ними калорий обязано быть увеличено до 200%. Лечебное кормление в терапии болезни используют по всему миру. Одной его разновидности недостаточно. На базаре обязан быть представлен целый диапазон. Есть один русский производитель, но их довольно широкая линейка кормления все одинаково недостаточна. Подходит их кормление не всем», - поведала «НИ» председатель правления РОО МО «Помощь нездоровым муковисцидозом» Ольга Алекина. В компанию теснее обращаются пациенты и их предки, беспокоенные пропажей подходящего кормления и утратой веса. Ослабленному организму тяжело управляться с обострениями болезни, а ведь каждое обострение может окончиться плачевно. «Есть взрослые, которые ждут трансплантацию легких. А в лист ожидания не ставят, пока не будет стабилен вес. Да и ежели вдруг найдется донорский орган, могут отказать из-за сниженного веса, потому что организм не управится с реабилитационным периодом. Вы понимаете, что ожидать органов приходится годами», - разговаривает г-жа Алекина. Организация заказала партию кормления еще в августе, но продукцию не пропускает таможня. «Питание закончилось теснее и в рознице. Мы общаемся с разными организациями. Они разговаривают, что теснее начали мучиться нездоровые в стационарах, послеоперационные, онкологические», - признается собеседница «НИ». Российские власти обещают решить делему. Но пока - лишь на словах. Уже через недельку опосля ввода запрета вице-премьер Аркадий Дворкович обещал часть позиций постановления отменить. «Мы с комиссией по мониторингу договорились, что до будущего дня будут подготовлены предложения по поправкам в перечень запрещенных для ввоза видов продукции по чувствительным позициям для ряда категорий населения», - заявил чиновник. К 20 августа ряд продуктов вправду был исключен из «черного списка»: это были концентраты белков животного и растительного происхождения и их смесей(спортивное кормление), БАДы, витаминно-минеральные комплексы, вкусоароматические добавки, пищевые волокна и пищевые добавки, безлактозная продукция. Однако, судя по всему, это не чрезвычайно посодействовало. «У меня есть знакомый мальчик, который не совсем лишь недомогает муковисцидозом, но ему нужна и безлактозная продукция. Так вот ее тоже не пропускает таможня», - произнесла «НИ» Ольга Алекина. На сайте компании Valio - единственного поставщика безлактозной продукции на русский рынок - сказано, что ввезти ее компания не смогла из-за сложностей с документальным оформлением. «Это невероятно до тех пор, пока уполномоченные службы не установят порядок исключения отдельных видов молочной продукции(безлактозная продукция не имеет отдельных ТН ВЭД-кодов)из перечня молочной продукции, находящейся под запретом на ввоз», - пишет производитель. Также поправки не отменили запрет на ввоз продуктов без глютена, которые тоже завозит в Россию Valio. В итоге нездоровые цилиакией(непереносимость белка злаковых культур), которым необходимо соблюдать взыскательную безглютеновую и нередко безлактозную диету, столкнулись с недостатком нужной для их еды. В России все-же делается часть безглютеновой продукции, к примеру, пытка и вермишель. Однако гарантировать на 100% неимение глютена в продукции русский производитель нередко не может, что ставит состояние нездоровых под опасность. Даже незначимые отличия от диеты могут привести к суровым нарушениям здоровья: бесплодию, анемии, гипотрофии, воспалительным и онкологическим заболеваним ЖКТ, даже к летальному финалу. Кстати, позицию Михаила Абызова и Аркадия Дворковича поддерживает Минздрав РФ и Экспертный совет при правительстве РФ. Согласно заключительному ответу Минздрава РФ, который пришел президенту «Лиги пациентов» Александру Саверскому, главный вопросец лишь планируется осмотреть на совещании в правительстве 15 октября. Запрет на врачебное кормление нарушил множество русских и иностранных правовых норм, убежден Александр Саверский. Свои идеи благодаря чему предлогу он выложил в открытом письме председателю правительства Дмитрию Медведеву. Так, часть запрещенных продуктов входит в стандарты мед поддержки, утвержденные Минздравом РФ. «Отсутствие ряда продуктов вследствие воспрещения их к ввозу ставит под опасность не совсем лишь исполнение законодательства России, включая и конституционное право жителей нашей планеты на мед помощь, но и здоровье, и жизнь жителей нашей планеты, включая детей», - сказано в письме. Лечебное кормление, сообразно ч. 2 ст. 39 ФЗ РФ «Об основах охраны здоровья жителей нашей планеты в РФ», неотъемлемый компонент врачебного процесса и обслуживания. «Происходит нарушение интернациональных прав. В 24-й статье Конвенции о правах малыша сказано, что детки имеют право на более абсолютные виды мед поддержки. Также, в согласовании с 12-й статьей Международного пакта о экономических, соц и культурных правах, все имеют право на наивысший достижимый уровень здоровья. Без врачебного кормления некие пациенты этого уровня достичь не могут», - объяснил г-н Саверский в интервью «НИ», опубликованном в номере от 22 сентября. «К раскаянию, целый ряд этих продуктов невероятно заменить продукцией иных государств, включая Россию, в силу их высочайшей технологичности, и кроме этого подмена продуктов для нездоровых жителей нашей планеты постоянно чревата отягощениями либо как минимум суровой зависимостью. Уже оказались в напряженном ожидании нездоровые с муковисцидозом, фенилкетонурией, онкологические нездоровые, даже нездоровые опосля трансплантации органов и прочие.», - повторили за письмом г-на Саверского несколько публичных соединений пациентов, которые составили обращение к премьеру Медведеву. «Решение о санкциях, видимо, было принято в течение нескольких дней. На него скорости хватило. В итоге совместно с продуктами в перечень попало и врачебное кормление. На исправление же ошибок почему-либо уходят месяцы, а нездоровые люди в это время принуждены мучиться, - противится г-н Саверский. Он, также представители иных сообществ заявили «НИ», что продолжат драться за отмену вредных санкций и даже готовы отстаивать свои права в суде. Многие пациенты на данный момент также боятся санкций на иностранные лекарства. Постановление о мерах поддержки отечественной фармацевтической индустрии могут внести в правительство в октябре. Об ограничении импорта фармацевтических средств в Россию заявлял в конце августа министр индустрии и торговли Денис Мантуров. Однако подмена иностранных
